Az üvegcsont betegség

-A A +A

Kollagén. Honnan ismerős ez a szó? :) Ha azt mondom, hogy a ránctalanító krémek tévéreklámjaiban szeretik nagyon hangoztatni, gondolom nem mondok újat. Ki hinné, hogy a kollagén a főbűnös valójában az üvegcsontúságot illetően és nem a kálciumhiány? Pedig így van. A kollagén szegénység kihat a csontszerkezetre, az izomzatra, az ízületekre, egyszóval mindenre. Tudtátok, hogy az OI egyik fő ismérve a kék szemfehérje? Ezt is a kollagénnek köszönhetjük. De az OI-val bizonyos embereknél együttjárhat szívizom gyengeség is. Lássuk, mi is ez hétköznapi szemmel! Egy OI-s ismerősöm úgy fogalmazott, hogy ez egy nagyon gonosz betegség; jó, melyik nem az? Az OI-s gyerekek születési aránya kb. 1:50000-hez. Ahogy a honlapomon is írom, 8 típusa, kategóriája van. Valójában én úgy látom, hogy sokkal több. Például van olyan ismerősöm, akinek csak a lába tört el eddig, de olyan is van, akit bár I-es kategóriába soroltak be, valahol az I és II között van egészségi állapotát tekintve. Van akinek kék a szemfehérje, van akinek nem. Van akinek szívproblémái is vannak, van akinek nincs. Az én szívemmel nincs gond hála Istennek, csak a szemem fekete, kék alapon. :) Ez a betegség leginkább az ember gyerekkorát teszi tönkre. A betegség súlyosságától függően a gyerek első 12 éve alatt akár 100 (!), vagy még annál is több törést szenvedhet. Nagyrészt láb, kéz, de akár bordatörés is szóba jöhet... Sőt, nekem az anyaméhben a szegycsontom is el volt törve, mire világra jöttem, épp összeforrt. Deformáltan. Én lettem Quasimodo negatívja. :D A pubertás kor beköszöntével a csontok valamivel, sőt jóval strapabírók lesznek, így ritkábban is törik az ember. Ha szerencséje van egy OI-snak, akkor később ha felnő, akár gyereket is tud nemzeni, illetve szülni. Viszont logikus, hogy spontán szülés nem jöhet szóba! Az OI, mivel genetikai és nem szerzett betegség, ezért örökölhető, illetve hordozható. Gyógymód nincs, valószínűleg még az őssejt sem megoldás... Kezelési módok vannak, sőt ortopédiai, műtéti eljárások is, de egyik sem megváltás. Egy OI-s törhet bármitől: egy köhögéstől, tüsszentéstől, ijedtségtől - persze ezek a súlyosabb esetek. Apropó, e betegség gerincferdüléssel is jár. A DOQ műsorán szokott lenni az OI-ról egy dokumentumfilm, "A génekbe zárt rejtély" címmel. Speciális bánásmódot igénylünk ugyan, de meg lehet vele tanulni élni éppúgy, mint az SMA-val, vagy a többi betegséggel. Valójában megint lelki dolgokról szerettem volna írni, De végül ez lett belőle. Elnézést, ha kissé szétszórt volt ez az írás, de szerettem volna konyhanyelven is leírni a betegség lényegét, érdekességeit. :) Magyar nyelvű, orvosi halandzsát úgyis talál az, akit mélyebben érdekel a téma. :)